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22 juin: Mission Flash maladies neurodégénératives à l’Assemblée Nationale avec PSP France
Janvier 2023: Résultats de l’Appel à Projet Recherche 2022, nouvelle bourse pour le CHU de Nantes
Mai 2022: Remise officielle des subventions pour la recherche par PSP France à Paris et Nantes
19/11: PROVENCE - 2ème journée d’information sur les PSP et DCB (hôpital de la Timome à Marseille)
20 mars: Rencontre "live" avec le Président du Conseil Scientifique de PSP France; Pr JC CORVOL
Décembre: le projet de PNDS sur la PSP débute en France avec le soutien de l’association PSP France
29/02 Journée mondiale des maladies rares: l’ICM s’associe à PSP France pour une interview des Pr JC Corvol et Isabelle Leber (Pitié Salpétrière)
A l'occasion de la journée mondiale des maladies rares le 29/02, PSP France s'associe à l'ICM (Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière) pour une communication impliquant le Centre des Démences Rares et le Centre d'Investigation Clinique (CIC) de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière. L'occasion de faire un point sur les 10 dernières années de recherche sur la pathologie. https://icm-institute.org/fr/actualite/paralysie-supranucleaire-progressive/
26/11 PSP France s’engage dans la filière de santé BRAIN TEAM sur le thème du "patient expert"
10 novembre: Le point sur le protocole de recherche BIOPARK (biomarqueurs PSP) au CHU de Bordeaux
21/09: PSP France présent au Congrès International MDS (Movement Disorder Society) - Nice
15 aout: PSP France retenu dans l’appel à projet "aidant" du Crédit Agricole 2019 (Mécénat)
1er mars: 30 000 euros pour la recherche - PSP France lance son 3ème appel à projet grâce à vos dons
samedi 19/01/2019 - PROVENCE - 1ère journée d’information sur les PSP (Hôpital de la Timone)
La PSP listée parmi les essais cliniques en cours à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM - Paris)
Source: Rapport d'Activité Annuel de l'ICM (année 2017)
Lancement du Plan National Maladies Rares n° 3 (PNMR3) par le Ministère de La Santé (2018-2022)
Novembre 2018: Fin de la sélection des patients PSP français à la participation aux essais cliniques des laboratoires ABBVIE et BIOGEN.
7 CHU participent à l'essai BIOGEN ("PASSEPORT") https://www.passportstudy.com/en-us/about-study.html 5 CHU participent à l'essai ABBVIE ("ARISE") Les résultats de ces 2 essais utilisant des anticorps monoclonaux anti tau sont attendus fin 2019/début 2020. 400 patients dans le monde participent au 1er essai. 200 patients au 2ème essai. Ces deux protocoles thérapeutiques sont des essais cliniques multicentriques double aveugle ("double blind")
Une aidante s’exprime dans la presse régionale (Auvergne)
PSP France se fait le relais d'une aidante PSP qui s'exprime sur son quotidien dans le presse régionale (journal La Montagne) https://www.lamontagne.fr/aurillac/sante-medecine/2017/10/04/dans-le-quotidien-d-un-aidant-familial_12575377.html
Aout 2018: Fin du recrutement des malades pour le protocole d’essai "PASSEPORT" du laboratoire BIOGEN: 43 patients français participent dans 7 CHU (sur un total de 400 patients dans le monde)
https://www.passportstudy.com/en-us/about-study.html
Juillet 2018: Publication du livre personnel d’une aidante concernée par la PSP et la fin de vie
https://www.amazon.fr/Laissez-Nous-Partir-Uriaca-Raphaelle/dp/B07D4ZLGR3
Samedi 09 juin - Région AUVERGNE - 1ère journée d’information sur les PSP
A l'initiative d'une bénévole de l'association de Clermont-Ferrand, PSP France organiseune 1ère journée d'informationet d'échanges pour les familles en Auvergne, avec le concours du service de neurologie Date: samedi 09 juin à 10h Lieu: CHU de Clermont Ferrand Inscriptions par mail auprès de pspfrance@orange.fr ou par téléphone auprès de PSP France au 01 42 96 41 56 https://www.lamontagne.fr/aurillac/sante-medecine/2017/10/04/dans-le-quotidien-d-un-aidant-familial_12575377.html
Juin 2018: 15 ème édition Salon AUTONOMIC (PARIS)
La 15 ème édition du Salon AUTONOMIC se déroulera à Paris Expo - Hall 4 - Porte de Versailles les 12-13-14 juin http://www.autonomic-expo.com/
Dimanche 8 Avril: Concert de chants marin en faveur de la recherche sur les PSP à Brem Sur Mer en Vendée (85)
Merci pour vos dons. Cette édition a permis de collecter 1500 euros en faveur de la recherche médicale sur cette pathologie neurodégénérative de l'adulte. Merci pour vos votre générosité!
Février - Avril 2018: Les Etats Généraux de la Bioéthique
Les Etats Généraux de la Bioéthique: des mois de Février à fin Avril se déroulent partout en France les Etats Généraux de la Bioéthique. Pour en savoir plus et y participer rendez-vous sur le site https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/
PSP France en 2018: plusieurs nouvelles initiatives en perspective (livre, film, groupes de paroles, nouvelles délégations régionales, essais cliniques...)
PSP France en 2018: plusieurs nouvelles initiatives de prévues (livre, film, groupes de paroles, nouvelles délégations régionales, financement de la recherche...) Pour plus de précisions, n'hésitez pas à nous contacter
Un aidant s'exprime dans la Presse Régionale (Provence)
Retrouvez le témoignage de Michel sur le site du journal La Provence: https://www.laprovence.com/article/edition-aix-pays-daix/4784482/le-combat-pour-sa-femme-disparue-etre-actif-cest-ne-pas-abandonner-monique.html
"Opération coup de pouce" de la Fondation BNP PARIBAS: 4000 euros pour l'Association PSP France afin de mener une action de communication video
15 décembre 2017: PSP France sélectionné par "l'opération coup de pouce" afin de mener des actions de communication sur la maladie destinées familles et aux malades Un grand merci à la Fondation BNP PARIBAS !
Annonce Ministère: 90 millions d’euros destinés aux Centres de prise en charge des Maladies Rares
Participation de PSP France à la manifestation RARE 2017 à Paris - 20/11/17
Les 20 et 21 novembre se sont déroulés des journées "RARE", réunion professionnelle qui se tient tous les 2 ans à Paris ou à Montpellier avec le soutien du cluster EUROBIOMED. Les journées réunissent associations de patients, professionnels de santé et laboratoires pharmaceutiques Cliquez sur le lien ci-dessous pour accéder au site de RARE2017 : http://www.rare2017paris.fr/fr/ Mme Agnès BUZYN, Ministre de la Santé (gauche)
Félicitations à l’Association PSP Allemagne pour son 1er prix au "charity gala TULIP"
PSP Allemagne a gagné le prix principal de la charity gala TULIP (www.tulip.org) „la tulipe vitreuse" pour l‘engagement pour la PSP. Si surpris et fières. Let's fight PSP – all together! Grit
Démarrage en France du protocole d’essai thérapeutique RIVA PSP
Le protocole d'essai thérapeutique RIVA PSP, utilisant la Rivastigmine comme principe actif, recrute 106 patients dans 16 CHU en France. L'essai est coordonné au niveau national par le Pr Alexandre Eusebio de l'hôpital de la Timone.
18 ème marche Maladies Rares - Paris
Une marche consacrée aux maladies rares est organisée dans le cadre du 31e Téléthon. Elle rassemble chaque année familles et malades. RDV à 12h samedi 9 décembre au Stade Emile Anthoine 75015 Paris (entrée au 2 avenue de Suffren - Angle Rue Jean Rey- avenue de Suffren) Départ: Stade Emile Anthoine vers 13h30 Arrivée: Hôtel Pullman Tour Eiffel (face au stade Emile Anthoine)
Journée d’information régionale PSP - Région Bretagne - le 04 Décembre à Rennes
Journée annuelle d'information pour la région BRETAGNE, avec la participation du CHU de Rennes - Pr Marc VERIN - et du Docteur Philippe GALLIEN (médecine de rééducation fonctionnelle neurologique - pôle St Hélier). Qu'est ce que la maladie? Y a t il des traitements? Où en sont les recherches ? Quelle prise en charge possible ? Quelles aides ? Début de la réunion: 10h30 - Maison Associative de la Santé, 36 boulevard Albert 1er - Rennes. inscription par mail ou téléphone auprès de Odette Deneuville - Déléguée Régionale Bretagne jpdeneuville@dbmail.com
Don exceptionnel de 15 000 euros de l’Assemblée Nationale pour la recherche médicale sur la pathologie
PSP France reçoit une donation exceptionnelle de 15 000 euros de la part de l'ASSEMBLEE NATIONALE (fonds parlementaires). Cette somme viendra abonder la subvention de 30 000 euros octroyée en janvier 2017 par PSP France aux travaux de recherche des Pr AZULAY et Pr EUSEBIO de l'hôpital de la TIMONE (Marseille) afin de développer une étude épidémiologique d'envergure nationale concernant les malades diagnostiqués de Paralysie Supranucléaire Progressive.
Rapport d’AG 2017 et Compte Rendu d’activité 2016 sont en ligne
Le Compte Rendu de l'Assemblée Générale du 22 avril 2017 et le Rapport d'Activité de l'Association sont en ligne rubrique "rapports"
Journée nationale familles et professionnels de santé - Hôpital de la Pitié Salpétrière - Mardi 30 mai 2017
Le point sur les recherches médicales avec les neurologues Pr Marie VIDAILHET (ICM), Bruno DUBOIS (Hopital Pitié Salpétrière), Alexandre EUSEBIO (La Timone Marseille), JC CORVOL (Centre d'Investigation Clinique)...
22/04/2017 - Assemblée Générale annuelle PSP France - Hôpital BROUSSAIS – 96 rue Didot - 75014 PARIS (bâtiment «Alliance Maladies Rares»)
Assemblé Générale PSP France 10h - 16 h En présence de la neurologue Anne Marie BONNET du Centre de Référence des Démences Rares de l'hôpital de la Salpétrière. Introduction de la journée par Alain FONTAINE, Président de l'Alliance Maladies Rares, un collectif français de +200 Associations de patients maladies rares.
19/01/2017 - Attribution par PSP France d'une aide de 40 000 euros au projet de recherche clinique du Pr AZULAY (Hôpital de La Timone - Marseille)
Sur recommandation du Conseil Scientifique réuni pour débattre des dossiers soumis dans le cadre de l'appel à projet PSP France, l'Association attribue une subvention de 40 000 euros au projet de recherche sur les cohortes des Pr AZULAY et A. EUSEBIO de l'Hôpital de La Timone à Marseille. Intitulé: Etude longitudinale de l'évolution clinique de la Paralysie Supranucléaire Progressive : mise en place d'une cohorte de suivi Pr. Alexandre EUSEBIO - le 30 mai 2017
Du 26/10/2016 au 19/12/2016 : Appel à Projet Recherche clinique 2017 PSP France
Retrouver l'appel à projet d'Octobre 2016 en cliquant sur "Lire la suite". Date limite de soumission : le 19 Décembre 2016
03/12/2016 - 17ème Marche des Maladies Rares, dans le cadre de la journée du Téléthon
Stade Emile Antoine, 2 avenue de Suffren, paris 15ème, Métro Bir Hakeim
15/11/2016 - Réunion nationale de la filière "BRAIN TEAM" et de ses membres
Invitation et Inscription 2ème Journée des Associations de Patients BRAIN-TEAM. Pour retrouver le programme de la journée, cliquez sur "Lire la suite"
Lancement du 2 ème "appel à projet recherche" PSP France
2 ème " appel à projet recherche clinique PSP France": bourse de 30 000 euros.
Journée d’information sur les Paralysies Supranucléaires Progressives - Région Sud-Ouest
26/09/2016 - Première journée d'information sur les Paralysies Supranucléaires Progressives - Région Sud-Ouest au CHU Bordeaux Pellegrin
PSP France intervient comme expert auprès de l’Agence Européenne du Médicament (EMA) - Londres
Dans le cadre du processus d'homologation européen des médicaments orphelins "orphan drug"), PSP France participe en Septembre et Octobre aux réunions de l'EMA (European Medicines Agency) à Londres dans le cadre des projets d'essais cliniques internationaux utilisant des anticorps monoclonaux anti-tau.
Journée d'information régionale - Région Bretagne, avec le concours du Responsable du Service Neurologie du CHU de Rennes: Pr Marc VERIN
Journée d'information régionale - Région Bretagne, avec le concours du Responsable du Service Neurologie du CHU de Rennes: Pr Marc VERIN
28/05/2016 - Assemblée Générale annuelle PSP France
28 mai 2016 - Assemblée Générale en présence du chercheur Nicolas SERGENT de l'INSERM de Lille
2ème Colloque PSP France à l’ICM - Paris le 11/01/2016
Colloque PSP/DCB à l'Institut du Cerveau et la Moelle Epinière(ICM) - Paris le 11/01/2016Colloque PSP à l'Institut du Cerveau et la Moelle Epinière - Paris le 11/01/2016 Cliquer icipour télécharger l'affiche du colloque Au cours de cette journée, PSP France a eu le plaisir de remettre une bourse de recherche de 30 000 euros à Claire-Marie DHAENENS (INSERM LILLEUMR-S 1172) sur des recherches concernant l'épigénétique de la PSP Ci-dessous, le film de l'ICM pour la journée du 11 janvier 2016 :
Attribution d’une bourse de recherche sur l’Epigénétique de la PSP à Mme Claire Marie DHAENENS (INSERM LILLE)
A l'issue de l'appel à projet recherche 2015 PSP France, l'association attribue avec le soutien du Conseil Scientifique, le 1er prix (30 000 euros) à un travail de recherche fondamentale sur l'EPIGENETIQUE de la PSP au projet de recherche porté par Claire Marie DHAENENS de l'INSERM de Lille, laboratoire consacrant ses recherches aux Tauopaties. Les résultats du projets ont été publiés dans une prestigieuse revue médicale
Colloque PSP à l’ICM: les 50 ans des Paralysies Supranucléaires Progressives
A l'occasion des 50 ans de l'identification de la Paralysie Supranucléaire Progressive par les neurologues américains John STEELE et RICHARDON, PSP France a organisé une première journée d'échanges entre familles, patients et professionnels de santé dans les locaux de l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) à Paris sur le site de l'Hôpital de la Pitié Salpétrière. Une cinquantaine de familles étaient présentes pour cette première édition.
