• La chorale des "20 de Brem" - avril 2015
  • Le Pr Pascal Derkinderen - CHU de Nantes
  • Le chercheur de l'INSERM de Lille - Nicolas Sergent

samedi 19/01/2019 - PROVENCE - 1ère journée d’information sur les PSP (Hôpital de la Timone)

19/01/2019

Avec le support du service de neurologie de l'hôpital de la Timone (participation du Pr Alexandre EUSEBIO et d'une psychologue clinicienne) Matinée d'information organisée bénévolement par l'Association PSP France. Qu'est ce que la maladie? Où en sont les recherches? Quels sont les traitements possibles? Y a t il des essais cliniques? Quelles aides médico-sociales ? Quelles aides financières? (EPAHD, aménagement du logement) préinscriptions par mail à   pspfrance@orange.fr

Les aidantes s’expriment dans la presse régionale (Auvergne)

20/11/2018

PSP France se fait le relais d'une aidante PSP qui s'exprime sur son quotidien dans le presse régionale https://www.lamontagne.fr/aurillac/sante-medecine/2017/10/04/dans-le-quotidien-d-un-aidant-familial_12575377.html

PSP France annonce la cloture en France de la sélection des patients pour les essais cliniques des laboratoires ABBVIE et BIOGEN.

12/11/2018

7 CHU participent à l'essai BIOGEN ("PASSEPORT") 5 CHU participent à l'essai ABBVIE ("ARISE") Les résultats de ces 2 essais utilisant des anticorps monoclonaux sont attendus fin 2019/début 2020. 200 patients dans le monde participent au 1er essai. 400 patients au 2ème essai.

Juillet 2018: Publication du livre personnel d’une aidante concernée par la PSP et la fin de vie

28/06/2018

https://www.amazon.fr/Laissez-Nous-Partir-Uriaca-Raphaelle/dp/B07D4ZLGR3

Samedi 09 juin - Région AUVERGNE - 1ère journée d’information sur les PSP

09/06/2018

A l'initiative d'une bénévole de l'association de Clermont-Ferrand, PSP France organiseune 1ère journée d'informationet d'échanges pour les familles en Auvergne, avec le concours du service de neurologie Date: samedi 09 juin à 10h Lieu: CHU de Clermont Ferrand Inscriptions par mail auprès de  pspfrance@orange.fr ou par téléphone auprès de PSP France au 01 42 96 41 56 https://www.lamontagne.fr/aurillac/sante-medecine/2017/10/04/dans-le-quotidien-d-un-aidant-familial_12575377.html

Juin 2018: 15 ème édition Salon AUTONOMIC (PARIS)

01/06/2018

La 15 ème édition du Salon AUTONOMIC se déroulera à Paris Expo - Hall 4  - Porte de Versailles les 12-13-14 juin http://www.autonomic-expo.com/

Février - Avril 2018: Les Etats Généraux de la Bioéthique

01/03/2018

Les Etats Généraux de la Bioéthique: des mois de Février à fin Avril se déroulent partout en France les Etats Généraux de la Bioéthique. Pour en savoir plus et y participer rendez-vous sur le site   https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/

PSP France en 2018: plusieurs nouvelles initiatives en perspective (livre, film, groupes de paroles, nouvelles délégations régionales, essais cliniques...)

01/02/2018

PSP France en 2018: plusieurs nouvelles initiatives de prévues (livre, film, groupes de paroles, nouvelles délégations régionales, financement de la recherche...) Pour plus de précisions, n'hésitez pas à nous contacter

"Opération coup de pouce" de la Fondation BNP PARIBAS: 4000 euros pour l'Association PSP France afin de mener une action de communication video

03/01/2018

15 décembre 2017: PSP France sélectionné par "l'opération coup de pouce" afin de mener des actions de communication sur la maladie destinées familles et aux malades Un grand merci à la Fondation BNP PARIBAS !

Félicitations à l’Association PSP Allemagne pour son 1er prix au "charity gala TULIP"

14/12/2017

PSP Allemagne a gagné le prix principal de la charity gala TULIP (www.tulip.org)  „la tulipe vitreuse" pour l‘engagement pour la PSP. Si surpris et fières. Let's fight PSP – all together! Grit

Démarrage en France du protocole d’essai thérapeutique RIVA PSP

12/12/2017

Le protocole d'essai thérapeutique RIVA PSP, utilisant la Rivastigmine comme principe actif, recrute 106 patients dans 16 CHU en France. L'essai est coordonné au niveau national par le Pr Alexandre Eusebio de l'hôpital de la Timone.

18 ème marche Maladies Rares - Paris

09/12/2017

Une marche consacrée aux maladies rares est organisée dans le cadre du 31e Téléthon. Elle rassemble chaque année familles et malades. RDV à 12h samedi 9 décembre au Stade Emile Anthoine 75015 Paris (entrée au 2 avenue de Suffren - Angle Rue Jean Rey- avenue de Suffren) Départ: Stade Emile Anthoine vers 13h30 Arrivée: Hôtel Pullman Tour Eiffel (face au stade Emile Anthoine)

Journée d’information régionale PSP - Région Bretagne - le 04 Décembre à Rennes

04/12/2017

Journée annuelle d'information pour la région BRETAGNE, avec la participation du CHU de Rennes  - Pr Marc VERIN - et du Docteur Philippe GALLIEN (médecine de rééducation fonctionnelle neurologique - pôle St Hélier). Qu'est ce que la maladie? Y a t il des traitements? Où en sont les recherches ? Quelle prise en charge possible ? Quelles aides ? Début de la réunion: 10h30  - Maison Associative de la Santé, 36 boulevard Albert 1er -  Rennes. inscription par mail ou téléphone auprès de Odette Deneuville  - Déléguée Régionale Bretagne jpdeneuville@dbmail.com

Don exceptionnel de 15 000 euros de l’Assemblée Nationale pour la recherche médicale sur la pathologie

01/08/2017

PSP France reçoit une donation exceptionnelle de 15 000 euros de la part de l'ASSEMBLEE NATIONALE (fonds parlementaires). Cette somme viendra abonder la subvention de 30 000 euros octroyée en janvier 2017 par PSP France aux travaux de recherche des Pr AZULAY et Pr EUSEBIO de l'hôpital de la TIMONE (Marseille) afin de développer une étude épidémiologique d'envergure nationale concernant les malades diagnostiqués de Paralysie Supranucléaire Progressive.

Rapport d’AG 2017 et Compte Rendu d’activité 2016 sont en ligne

01/07/2017

Le Compte Rendu de l'Assemblée Générale du 22 avril 2017 et le Rapport d'Activité de l'Association sont en ligne rubrique "rapports"

Journée nationale familles et professionnels de santé - Hôpital de la Pitié Salpétrière - Mardi 30 mai 2017

30/05/2017

Le point sur les recherches médicales avec les neurologues Pr Marie VIDAILHET (ICM), Bruno DUBOIS (Hopital Pitié Salpétrière), Alexandre EUSEBIO (La Timone Marseille), JC CORVOL (Centre d'Investigation Clinique)...

22/04/2017 - Assemblée Générale annuelle PSP France - Hôpital BROUSSAIS – 96 rue Didot - 75014 PARIS (bâtiment «Alliance Maladies Rares»)

22/04/2017

Assemblé Générale PSP France  10h - 16 h En présence de la neurologue Anne Marie BONNET du Centre de Référence des Démences Rares de l'hôpital de la Salpétrière. Introduction de la journée par Alain FONTAINE, Président de l'Alliance Maladies Rares, un collectif français de +200 Associations de patients maladies rares.

19/01/2017 - Attribution par PSP France d'une aide de 40 000 euros au projet de recherche clinique du Pr AZULAY (Hôpital de La Timone - Marseille)

19/01/2017

Sur recommandation du Conseil Scientifique réuni pour débattre des dossiers soumis dans le cadre de l'appel à projet PSP France, l'Association attribue  une subvention de 40 000 euros au projet de recherche sur les cohortes des Pr AZULAY et A. EUSEBIO de l'Hôpital de La Timone à Marseille. Intitulé: Etude longitudinale de l'évolution clinique de la Paralysie Supranucléaire Progressive : mise en place d'une cohorte de suivi                           Pr. Alexandre EUSEBIO - le 30 mai 2017

Du 26/10/2016 au 19/12/2016 : Appel à Projet Recherche clinique 2017 PSP France

19/12/2016

Retrouver l'appel à projet d'Octobre 2016 en cliquant sur "Lire la suite". Date limite de soumission : le 19 Décembre 2016

03/12/2016 - 17ème Marche des Maladies Rares, dans le cadre de la journée du Téléthon

03/12/2016

Stade Emile Antoine, 2 avenue de Suffren, paris 15ème, Métro Bir Hakeim

15/11/2016 - Réunion nationale de la filière "BRAIN TEAM" et de ses membres

15/11/2016

Invitation et Inscription 2ème Journée des Associations de Patients BRAIN-TEAM. Pour retrouver le programme de la journée, cliquez sur "Lire la suite"

Lancement du 2 ème "appel à projet recherche" PSP France

01/10/2016

2 ème " appel à projet recherche clinique PSP France": bourse de 30 000 euros.

Journée d’information sur les Paralysies Supranucléaires Progressives - Région Sud-Ouest

26/09/2016

26/09/2016 - Première journée d'information sur les Paralysies Supranucléaires Progressives - Région Sud-Ouest au CHU Bordeaux Pellegrin

Journée d'information régionale - Région Bretagne, avec le concours du Responsable du Service Neurologie du CHU de Rennes: Pr Marc VERIN

30/05/2016

Journée d'information régionale - Région Bretagne, avec le concours du Responsable du Service Neurologie du CHU de Rennes: Pr Marc VERIN

28/05/2016 - Assemblée Générale annuelle PSP France

28/05/2016

28 mai 2016 - Assemblée Générale en présence du chercheur Nicolas SERGENT de l'INSERM de Lille

2ème Colloque PSP France à l’ICM - Paris le 11/01/2016

11/01/2016

Colloque PSP/DCB  à l'Institut du Cerveau et la Moelle Epinière(ICM)  - Paris le 11/01/2016Colloque PSP à l'Institut du Cerveau et la Moelle Epinière - Paris le 11/01/2016 Cliquer icipour télécharger l'affiche du colloque Au cours de cette journée, PSP France a eu le plaisir de remettre une bourse de recherche de 30 000 euros à Claire-Marie DHAENENS (INSERM LILLEUMR-S 1172) sur des recherches concernant l'épigénétique de la PSP Ci-dessous, le film de l'ICM pour la journée du 11 janvier 2016 :

Attribution d’une bourse de recherche sur l'Epigénétique de la PSP à Mme Claire Marie DHAENENS (INSERM LILLE)

04/01/2016

A l'issue de l'appel à projet recherche 2015 PSP France, l'association attribue avec le soutien du Conseil Scientifique, le 1er prix (30 000 euros) à un travail de recherche fondamentale sur l'EPIGENETIQUE de la PSP au projet de recherche porté par Claire Marie DHAENENS de l'INSERM de Lille, laboratoire consacrant ses recherches aux Tauopaties.

Colloque PSP à l’ICM: les 50 ans des Paralysies Supranucléaires Progressives

20/01/2015

A l'occasion des 50 ans de l'identification de la Paralysie Supranucléaire Progressive par les neurologues américains John STEELE et RICHARDON, PSP France a organisé une première journée d'échanges entre familles, patients et professionnels de santé dans les locaux de l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) à Paris sur le site de l'Hôpital de la Pitié Salpétrière. Une cinquantaine de familles étaient présentes pour cette première édition.

nous contacter

Association PSP France
25 rue Gandon - 75013 PARIS
Tél. : 01 42 96 41 56 

Permanence téléphonique le samedi de 11h à 14h

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