Donner son cerveau pour la recherche

 


Le 5 juin 2007, soixante-dix invités découvraient les nouveaux locaux de la Neuro-CEB, réseau de don du cerveau post mortem pour la recherche, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
L’occasion de faire un état des lieux d’une activité initiée par l’association France Parkinson.
Accueillis par le Pr. Charles Duyckaerts et Marie-Claire Artaud, respectivement administrateur et coordinatrice de la neuro-CEB, les représentants du Rotary Club, de la FRC (Fédération pour la recherche sur le Cerveau), de l’APHP (hôpitaux de Paris), et des associations de malades ont pu visiter la toute nouvelle Plate-Forme de ressources Biologiques, qui a vu le jour grâce au soutien de ces organismes.

La Plate-Forme de Ressources Biologiques

L’entretien d’une banque de tissus humains implique une logistique lourde et coûteuse. Outre la collection de cerveaux de la Neuro-CEB, plusieurs biobanques coexistent à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière. Des locaux ont été spécifiquement aménagés afin de mutualiser les moyens.
Depuis septembre 2007, 14 congélateurs à -80°C et 6 cuves à azote liquide abritent, à la Plate-Forme de Ressources Biologiques, des banques de cerveaux (neuro CEB), de tissus musculaires ‘AFM, Association Française contre les Myopathies), de cellules sanguines et de tumeurs (APHP).

La neuro-CEB

L’Association France Parkinson finançait déjà une première banque de cerveaux (la Cérébrothèque Parkinson) et l’Association France Alzheimer souhaitait également mettre sur pied une collection d’échantillons neurologiques.
D’autres associations se disaient intéressées pour participer à ce projet.
L’idée est donc née d’initier un projet probablement unique au monde, d’une fédération de banques tissulaires à visée de recherche neurologique qui couvrirait la totalité du territoire métropolitain, regrouperait un large éventail de maladies neurologiques et impliquerait directement les associations de malades. La forme juridique choisie fut le Groupement d’Intérêt Economique, pour sa souplesse de fonctionnement et parce qu’il est doté de la personne morale. Le signe Neuro-CEB (Collection d’Echantillons Biologiques à visée de recherche sur les maladies du système nerveux) a été créé pour le désigner.
La naissance du GIE neuro-CEB a été officialisée début avril 2006 par France Parkinson et France Alzheimer. D’autres organismes sont en voie d’intégration au projet : l’ARSEP (Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques), et l’IFRAD (International Foundation for Research on Alzheimer Disease).

Le don du cerveau en pratique

Les associations de malades et la FRC informent leurs adhérents et le grand public de l’existence et de l’intérêt du « don de cerveau post mortem pour la recherche » (site internet, campagnes de presse, etc.). Les personnes intéressées contactent la coordinatrice Marie-Claire Artaud qui répond à leurs questions éventuelles et leur adresse, sur demande écrite, un formulaire d’autorisation de prélèvement qu’ils peuvent remplir avec l’aide de leur médecin traitant ou de leur neurologue. Les patients qui retournent le formulaire signé reçoivent un dossier complet comprenant une carte de donneur. Leur consentement fait l’objet d’un traitement informatisé. Le formulaire de consentement comporte une clause permettant de contacter le médecin du donneur de façon à réunir un dossier clinique. Ces dossiers confidentiels sont couverts par le secret médical et sont gardés sous clef.
Au moment du décès, les proches contactent la coordinatrice qui se charge d’organiser le prélèvement (tous les jours, week-ends et jours fériés inclus). Le transport du corps sans mise en bière doit s’effectuer dans les 24 heures qui suivent le décès. Le corps est acheminé jusqu’au centre de prélèvement le plus proche où un neuropathologiste effectue le prélèvement. Le corps est rendu à la famille qui a toute liberté pour organiser les funérailles.
Une moitié du prélèvement est prise en charge par le neuropathologiste qui, après examen, décrit les lésions cérébrales et porte le diagnostic de la maladie. L’autre moitié du prélèvement est échantillonnée. Les échantillons sont portés à basse température et transportés dans de la carboglace à l’unité centrale, localisée à la Plate-Forme des Ressources Biologiques. Les échantillons sont étiquetés, enregistrés, et rangés par la coordinatrice.
Les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent à la Neuro-CEB leur projet de recherche, qui est soumis à un comité scientifique. Les échantillons sont reconditionnés, adaptés aux caractéristiques du projet et envoyés aux chercheurs.

Le coût d’un prélèvement, associé à l’examen du cerveau, a été évalué à 1000 euros, et le coût du transport du corps oscille entre 600 et 1200 euros. L’intégralité des frais est prise en charge par la Neuro-CEB, grâce au financement des associations membres et aux dotations de la FRC et du Rotary Club.
La mise en bière et les funérailles restent à la charge de la famille.

Aujourd’hui, la Neuro-CEB c’est…
- un réseau de 14 centres de neuropathologie : Aix/Marseille, Bordeaux, Caen,
Clermont-Ferrand, Créteil, Lille, Lyon, Nantes, Nice, Paris, Rennes, Rouen, Toulouse, Strasbourg
- 1000 consentements enregistrés, la moitié provenant de personnes non malades.
- 105 cerveaux en banque.
- des collections qui concernent principalement la maladie de Parkinson et les syndromes apparentés, les démences (maladies d’Alzheimer et apparentées) et la Sclérose en plaques. Les échantillons provenant de patients atteints d’une maladie vasculaire ou psychiatrique ne peuvent pas être pris en charge (la loi impose de n’accepter que les consentements de personnes souffrant de pathologies pour lesquelles des projets de recherche ont été enregistrés).
- 4 projets de recherche, tous portant sur la maladie de Parkinson, ont pu bénéficier d’un nombre suffisant d’échantillons.

…et demain, avec le soutien de tous, cela sera :
- l’attribution d’échantillons à environ 10 projets de recherche par an.
- 300 à 500 consentements de plus enregistrés chaque année.
- une moyenne de 50 prélèvements réalisés par an.
- des locaux plus grands : les moyens de stockage seront à saturation dans quelques mois ; des travaux d’agrandissement de la Plate-Forme sont prévus.
- de nouveaux centres de neuropathologie pour mieux couvrir le territoire.

Pour obtenir des informations complémentaires sur le don du cerveau post mortem sur les maladies neurodégénératives et recevoir un formulaire d’autorisation de prélèvement, contactez la coordinatrice :


Marie-Claire ARTAUD
GIE Neuro-CEB
Plate-Forme des ressources Biologiques - Bâtiment Roger Baillet
Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
47, bd de l’hôpital
75651 – Paris cedex 13
Portable : 06 79 80 87 97
Tél. : 01 42 17 74 19 (8h à 20 h tous les jours)
Fax : 01 42 17 75 02 (9h à 17h30, du lundi au vendredi)
E-Mail : marie-claire.artaud@chups.jussieu.fr

* * * * *
Nous remercions vivement France Parkinson pour cet article clair et remarquable sur le don du cerveau post-mortem.
* * * * *
Au sein de PSP France, Catherine Bloch suit depuis longtemps ce dossier des dons post mortem. Elle demeure en relation avec la Neuro-CEB et reste à l’écoute de tous ceux qui souhaiteraient avoir des informations complémentaires préalables.

Pour un éclairage complet, il y a lieu de distinguer les autres dispositions post mortem :
- les dons d’organes, qui permettent par greffes totales ou partielles de soigner des patients,
- les dons de son corps à la science qui permettent la recherche et la formation.

Chacune de ces dispositions doit faire l’objet de démarches spécifiques car elles sont distinctes de celles du don du cerveau.

 


nous contacter

Association PSP France
25 rue Gandon - 75013 PARIS
Tél. : 01 42 96 41 56
Permanence à l’écoute des
adhérents et de leur famille
tous les jeudis de 14h à 17h30
(sauf en août)

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