Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédéric Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, ont annoncé dans un communiqué de presse du 19 septembre 2017, un renforcement du budget alloué pour les centres de prise en charge des maladies rares. Au total, 90 millions d’euros leur seront destinés. Le 11 octobre la Ministre annonçait lors de la Commission des affaires sociales qu’un budget de 150 millions d’euros sera débloqué cette année pour les centres de référence dédiés aux maladies rares, à la suite du nouvel appel à projets.

Depuis 2004, 23 filières de santé des maladies rares ont été créées. Elles se concentrent au sein d’un réseau national de centres de référence des maladies rares(CRMR)et s’appuie sur les centres de compétence des maladies rares(CCMR), pour la prise en charge et le suivi des patients. Une organisation reconnue au niveau international, dont les deux ministres veulent renforcer «l’excellence».Suite à un appel à projet en 2016, ce sont finalement 363 centres de référence (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs) qui ont été labellisés pour 5 ans, jusqu’en 2022.

L’appel à candidatures à l’origine de cette nouvelle labellisation a permis, pour la première fois, de recenser officiellement les centres de compétence, dont le nombre s’élève à 1 773.

L’objectif du renforcement des centres de référence français, a pour objectif une meilleure orientation des personnes malades et de leur entourage, ainsi que l’accompagnement des professionnels «dans la définition de parcours de soins adaptés».