Décembre: le projet de PNDS sur la PSP débute en France avec le soutien de l’association PSP France

· Qu'est ce qu'un PNDS ?

Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est un document rédigé par les experts des centres de référence et de compétence maladies rares. La production de PNDS a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014. L’élaboration de PNDS - à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS) - repose sur la recherche des preuves scientifiques et sur la concertation de tous les acteurs concernés et prend en compte les recommandations ou protocoles français ou internationaux existants.

Quel est son objectif ?

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Il permet également d’identifier les spécialités pharmaceutiques utilisées dans une indication non prévue dans l’autorisation de mise sur le marché (AMM) ainsi que les spécialités, produits ou prestations nécessaires à la prise en charge des patients mais non habituellement pris en charge ou remboursés.

· A qui est-il destiné? Comment sera t il utilisé?

Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant en concertation avec le médecin spécialiste. Le protocole décrit la prise en charge de référence d’un patient atteint d’une maladie rare et doit être mis à jour en fonction des données nouvelles validées. Le protocole est mis en ligne sur le site de la HAS et sur le site du centre de référence et les partenaires professionnels en sont informés.