• La chorale des "20 de Brem" - avril 2015
  • Le Pr Pascal Derkinderen - CHU de Nantes
  • Le chercheur de l'INSERM de Lille - Nicolas Sergent

Notre histoire
     

PSP France est une association de patients à but non lucratif (loi 1901) qui rassemble, informe, renseigne, accompagne les familles concernées par une Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP ou DCB).

Crée en 1996 à St Gildas du Rhys par Madame MAY CONORD, elle a été reconnue d'intérêt général et d'assistance par arrêté Préfectoral en l'an 2000. Mme CONORD a écrit un livre retraçant cette douloureuse période de sa vie: «Parce que l'amour est là», publié en 2004. 

Seule association de langue française pour cette pathologie neurodégénérative rare, les demandes de renseignement proviennent de France mais également du Québec, du Maroc, d'Algérie, de Belgique voire du Liban. 

En 2007, l'Association s'est associée au Professeur B. DUBOIS pour la labellisation du Centre de Référence de l'hôpital de la Pitié Salpétrière et des 12 Centres de Compétence français, dans le cadre du Plan National des Maladies Neurodégénératives 1 (PNMR 1).

PSP France fut crée avec le soutien de l'association anglaise, PSP UK dont elle a repris l'identité graphique à son origine. 

En 2016, l'association comptait environ 500 adhérent(e)s et donateurs individuels.

Animée par une équipe de bénévoles, les dons sont majoritairement consacrés à la recherche sur la maladie, au travers du financement de projets de recherche clinique ou fondamentale menés par des équipes de l'INSERM (cf liste des projets dans l'onglet "Recherche")

L'Association PSP France est membre de l'Alliance Maladie Rares, de la filière de santé «BRAIN TEAM» qui s'est constituée en 2015, d'EURORDIS et collabore étroitement avec le Centre de Référence de l'hôpital de la Pitié Salpétrière avec lequel une charte futsignée en 2012.

Elle s'est dotée d'un nouveau Conseil Scientifique en 2015 dont la liste des membres est disponible sur ce site.


nous contacter

Association PSP France
25 rue Gandon - 75013 PARIS
Tél. : 01 42 96 41 56 

Permanence téléphonique le samedi de 11h à 14h

Photos & Vidéos
EVENEMENTS
Décembre 2018
Lun
Mar
Mer
Jeu
Ven
Sam
Dim
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
ADHÉRER