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Notre histoire
     

PSP France est une association de patients, à but non lucratif qui rassemble, informe, renseigne, accompagne toute personne concernée par une Paralysies Supranucléaires Progressives (PSP, DCB).

Crée en 1996 à St Gildas du Rhys par Madame MAY CONORD, elle a été reconnue d'intérêt général et d'assistance par arrêté Préfectoral en l'an 2000. Mme CONORD a écrit un livre retraçant cette douloureuse période de sa vie: «Parce que l'amour est là», publié en 2004. 

Seule association de langue française consacrée aux PSP et aux DCB (Dégénérescence Corticobasale), les échanges et demandes de renseignement dépassent largement les frontières métropolitaines avec des familles originaires du Québec, du Maroc, d'Algérie, de Belgique et même du Liban. 

En 2007, elle a fortement contribué à la création avec le Professeur B. DUBOIS à la labellisation du Centre de Référence de l'hôpital de la Salpétrière et des 12 Centres de Compétence, dans le cadre du Plan National des Maladies Neurodégénératives 1 (PNMR 1).

PSP France fut crée en avec le soutien de l'association anglaise, PSP UK dont elle a repris le logo à son origine. 

En 2016, l'association comptait environ 500 adhérents et donateurs individuels; la collecte de ces dons et adhésions représentant près de 30 000 euros. 

Animée par une équipe de bénévoles, les dons sont majoritairement consacrés à la recherche sur la maladie, au travers du financement de projets de recherche clinique ou fondamentale menés par des équipes de l'INSERM (cf liste des projets dans l'onglet "Recherche")

L'Association PSP France est membre de l'Alliance Maladie Rares, de la filière de santé «BRAIN TEAM» lancée en 2015, d'EURORDIS et collabore étroitement avec le Centre de Référence de l'hôpital de la Pitié Salpétrière avec lequel une charte a été signée en 2012.

Elle s'est dotée d'un nouveau Conseil Scientifique en 2015 dont la liste des membres est disponible sur ce site.


nous contacter

Association PSP France
25 rue Gandon - 75013 PARIS
Tél. : 01 42 96 41 56
Permanence à l’écoute des
adhérents et de leur famille
tous les jeudis de 14h à 17h30
(sauf en août)

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