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ACTUALITES
1er juillet: PSP France a le plaisir d’annoncer des changements dans son Conseil Scientifique
27 juin 2022: Bernard élève PSP France à plus de 4000 m au sommet du Mont Blanc !
Le Mont Blanc aux couleurs de PSP France ! BRAVO à Bernard et Yves pour leur exploit sportif, leur engagement et leur courage à toute épreuve : les deux amis ont presque atteints le sommet (4150 m gravis pour4250 m). Un beau symbole de combat, d'entraide et résilience, en hommage à tous les malades, aidants et familles concernées par la PSP. Les 2 amis ont également mis en place une cagnotte qui a permis de collecter1100€pour la recherche médicale sur ciblée sur la Paralysie Supranucléaire Progressive. MERCI à Bernard et Yves pour ce beau projet et à toutes les personnes qui les ont soutenu dans leur ascension. * BERNARD est Délégué Régional bénévole de l'association pour la Région Occitanie et fut concerné par cette maladie qui touchât il y a quelques années un membre de sa famille
PSP France, association de soutien à la Paralysie supranucléaire progressive
L'association PSP France a pour objectifs de :
- Diffuser l’information auprès des médias, du grand public, mais aussi des médecins (les maladies rares demeurent un ‘’parent pauvre’’ de leur formation) afin de mieux diagnostiquer les malades et de mieux en recenser leur nombre;
- Organiser des actions et des manifestations, et récolter des fonds pour faire connaître cette maladie dans le cadre du Plan National des Maladies Rares;
- Apporter un réel soutien aux familles confrontées à la PSP (écoutes et bulletin d’informations) et de favoriser le rapprochement entre familles d’une même zone géographique afin de rompre leur solitude et leur désarroi;
- Mettre en place un réseau d’écoutes de proximité et de délégués régionaux;
- Promouvoir la connaissance, l’expertise et la recherche, afin de trouver les causes de la PSP ainsi qu’un traitement à la maladie
- de défendre pour les malades de meilleurs soutiens et de meilleures prises en charge;
- de tenir en éveil les efforts de connaissances, d’expertises et de recherches sur la maladie;
- de diffuser les conseils de nos permanents en région et au siège de PSP France;
- d’éditer les bulletins de l’association et maintenir les moyens de diffusion, tel notre site internet.
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