• La chorale des "20 de Brem" - avril 2015
  • Le Pr Pascal Derkinderen - CHU de Nantes
  • Le chercheur de l'INSERM de Lille - Nicolas Sergent


ACTUALITES

Démarrage en France du protocole d'essai thérapeutique RIVA PSP

30/08/2017

Le protocole d'essai thérapeutique RIVA PSP, utilisant la rivastigmine, recrute 106 patients dans 16 CHU en France. L'essai est coordonné au niveau national par le Pr Alexandre Eusebio de l'hôpital de la Timone.

Don exceptionnel de 15 000 euros reçus de l’Assemblée Nationale pour réaliser des travaux de recherche sur la maladie

01/08/2017

PSP France reçoit une donation exceptionnelle de 15 000 euros de la part de l'ASSEMBLEE NATIONALE (fonds parlementaires). Cette somme viendra abonder la subvention de 30 000 euros octroyée en janvier 2017 par PSP France aux travaux de recherche des Pr AZULAY et Pr EUSEBIO de l'hôpital de la TIMONE (Marseille) afin de développer une étude épidémiologique d'envergure nationale concernant les malades diagnostiqués de Paralysie Supranucléaire Progressive.



PSP France, association de soutien à la Paralysie supranucléaire progressive

L'association PSP France a pour objectifs de :

  • Diffuser l’information auprès des médias, du grand public, mais aussi des médecins (les maladies rares demeurent un ‘’parent pauvre’’ de leur formation) afin de mieux diagnostiquer les malades et de mieux en recenser leur nombre;
  • Organiser des actions et des manifestations, et récolter des fonds pour faire connaître cette maladie dans le cadre du Plan National des Maladies Rares;
  • Apporter un réel soutien aux familles confrontées à la PSP (écoutes et bulletin d’informations) et de favoriser le rapprochement entre familles d’une même zone géographique afin de rompre leur solitude et leur désarroi;
  • Mettre en place un réseau d’écoutes de proximité et de délégués régionaux;
  • Promouvoir la connaissance, l’expertise et la recherche, afin de trouver les causes de la PSP ainsi qu’un traitement à la maladie


En adhérant, vous permettez à l'association de continuer, pour le bénéfice de tous :

  • de défendre pour les malades de meilleurs soutiens et de meilleures prises en charge;
  • de tenir en éveil les efforts de connaissances, d’expertises et de recherches sur la maladie;
  • de diffuser les conseils de nos permanents en région et au siège de PSP France;
  • d’éditer les bulletins de l’association et maintenir les moyens de diffusion, tel notre site internet.


Adhérer à PSP France est une nécessité pour qu’ensemble nous construisions un monde sans PSP.



LA PSP

LA RECHERCHE

MALADIE & famille

nous contacter

Association PSP France
25 rue Gandon - 75013 PARIS
Tél. : 01 42 96 41 56
Permanence à l’écoute des
adhérents et de leur famille
tous les jeudis de 14h à 17h30
(sauf en août)

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