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ACTUALITES
Octobre 2018: Les associations anglosaxonnnes se mobilisent pour la recherche: groupe de travail sur les PSP&DCB (Londres)
A l'initiative des associations de patient anglosaxones CurePSP (USA) et PSPA (UK), le 1er groupe de travail se tiendra à Londres en Octobre. Le Pr JC CORVOL, Président du Conseil Scientifique de PSP France interviendra lors de cette manifestation. Join CurePSP and the PSP Association for the First International Research Symposium on PSP &at the Royal College of Physicians in London, UK. There will be a welcome reception and talks the evening of Thursday, October 25, 2018 followed by a full day of scientific and clinical presentations and poster sessions on Friday, October 26, 2018. See find the agenda or sponsorship opportunities here.
juillet 2018: PSP Steele Richardson: début de l’essai clinique du laboratoire pharmaceutique ABBVIE sur la PSP (anticorps monoclonal antitau).
Pour tout renseignement sur cet essai clinique qui se déroule en France dans 5 CHU, vous pouvez contacter PSP France par téléphone ou par mail.
Ete 2018 - ouverture d’une Délégation en Belgique (groupe de soutien)
Vous résidez en Belgique, vous êtes concernés par une Paralysie Supranucléaire Progressive ou une DCB, contactez-nous par téléphone ou à l'adresse suivante: pspbelgique@gmail.com
PSP France, association de soutien à la Paralysie supranucléaire progressive
L'association PSP France a pour objectifs de :
- Diffuser l’information auprès des médias, du grand public, mais aussi des médecins (les maladies rares demeurent un ‘’parent pauvre’’ de leur formation) afin de mieux diagnostiquer les malades et de mieux en recenser leur nombre;
- Organiser des actions et des manifestations, et récolter des fonds pour faire connaître cette maladie dans le cadre du Plan National des Maladies Rares;
- Apporter un réel soutien aux familles confrontées à la PSP (écoutes et bulletin d’informations) et de favoriser le rapprochement entre familles d’une même zone géographique afin de rompre leur solitude et leur désarroi;
- Mettre en place un réseau d’écoutes de proximité et de délégués régionaux;
- Promouvoir la connaissance, l’expertise et la recherche, afin de trouver les causes de la PSP ainsi qu’un traitement à la maladie
En adhérant, vous permettez à l'association de continuer, pour le bénéfice de tous :
- de défendre pour les malades de meilleurs soutiens et de meilleures prises en charge;
- de tenir en éveil les efforts de connaissances, d’expertises et de recherches sur la maladie;
- de diffuser les conseils de nos permanents en région et au siège de PSP France;
- d’éditer les bulletins de l’association et maintenir les moyens de diffusion, tel notre site internet.
Adhérer à PSP France est une nécessité pour qu’ensemble nous construisions un monde sans PSP.
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