PSP France, association de soutien à la Paralysie supranucléaire progressive

L'association PSP France a pour objectifs de :

• Diffuser l’information auprès des médias, du grand public, mais aussi des médecins (les maladies rares demeurent un ‘’parent pauvre’’ de leur formation) afin de mieux diagnostiquer les malades et de mieux en recenser leur nombre;
• Organiser des actions et des manifestations, et récolter des fonds pour faire connaître cette maladie dans le cadre du Plan National des Maladies Rares;
• Apporter un réel soutien aux familles confrontées à la PSP (écoutes et bulletin d’informations) et de favoriser le rapprochement entre familles d’une même zone géographique afin de rompre leur solitude et leur désarroi;
• Mettre en place un réseau d’écoutes de proximité et de délégués régionaux;
• Promouvoir la connaissance, l’expertise et la recherche, afin de trouver les causes de la PSP ainsi qu’un traitement à la maladie

• de défendre pour les malades de meilleurs soutiens et de meilleures prises en charge;
• de tenir en éveil les efforts de connaissances, d’expertises et de recherches sur la maladie;
• de diffuser les conseils de nos permanents en région et au siège de PSP France;
• d’éditer les bulletins de l’association et maintenir les moyens de diffusion, tel notre site internet.

LA PSP

LA RECHERCHE

MALADIE & famille