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ACTUALITES
Bienvenue au Pr Danielle Seilhean qui rejoint le Conseil Scientifique de PSP France
En raison du départ à la retraite du Pr Charles Duyckaerts (ICM - hôpital de la Pitié Salpétrière), le conseil scientifique de PSP France a le plaisir d'accueillir le Pr Danielle Seilhean, neuropathologiste à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière. Nous lui souhaitons la bienvenue! https://pitiesalpetriere.aphp.fr/neuropathologie/
samedi 19/01/2019 - PROVENCE - 1ère journée d’information sur les PSP (Hôpital de la Timone)
Avec le support du service de neurologie de l'hôpital de la Timone (participation du Pr Alexandre EUSEBIO et d'une psychologue clinicienne) Matinée d'information organisée par l'Association PSP France. Qu'est ce que la maladie? Où en sont les recherches médicales ? Quels sont les traitements possibles? Existe t il des essais cliniques? Quelles aides médico-sociales ? Quelles aides financières? (EPAHD, aménagement du logement) Entrée libre. inscriptions avant le 14/01 par mail à pspfrance@orange.fr ou par tel 01 42 96 41 56
PSP France, association de soutien à la Paralysie supranucléaire progressive
L'association PSP France a pour objectifs de :
- Diffuser l’information auprès des médias, du grand public, mais aussi des médecins (les maladies rares demeurent un ‘’parent pauvre’’ de leur formation) afin de mieux diagnostiquer les malades et de mieux en recenser leur nombre;
- Organiser des actions et des manifestations, et récolter des fonds pour faire connaître cette maladie dans le cadre du Plan National des Maladies Rares;
- Apporter un réel soutien aux familles confrontées à la PSP (écoutes et bulletin d’informations) et de favoriser le rapprochement entre familles d’une même zone géographique afin de rompre leur solitude et leur désarroi;
- Mettre en place un réseau d’écoutes de proximité et de délégués régionaux;
- Promouvoir la connaissance, l’expertise et la recherche, afin de trouver les causes de la PSP ainsi qu’un traitement à la maladie
En adhérant, vous permettez à l'association de continuer, pour le bénéfice de tous :
- de défendre pour les malades de meilleurs soutiens et de meilleures prises en charge;
- de tenir en éveil les efforts de connaissances, d’expertises et de recherches sur la maladie;
- de diffuser les conseils de nos permanents en région et au siège de PSP France;
- d’éditer les bulletins de l’association et maintenir les moyens de diffusion, tel notre site internet.
Adhérer à PSP France est une nécessité pour qu’ensemble nous construisions un monde sans PSP.
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