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ACTUALITES
samedi 19/01/2019 - PROVENCE - 1ère journée d’information sur les PSP (Hôpital de la Timone)
Avec le support du service de neurologie de l'hôpital de la Timone (participation du Pr Alexandre EUSEBIO et d'une psychologue clinicienne) Matinée d'information organisée bénévolement par l'Association PSP France. Qu'est ce que la maladie? Où en sont les recherches? Quels sont les traitements possibles? Y a t il des essais cliniques? Quelles aides médico-sociales ? Quelles aides financières? (EPAHD, aménagement du logement) préinscriptions par mail à pspfrance@orange.fr
Les aidantes s’expriment dans la presse régionale (Auvergne)
PSP France se fait le relais d'une aidante PSP qui s'exprime sur son quotidien dans le presse régionale https://www.lamontagne.fr/aurillac/sante-medecine/2017/10/04/dans-le-quotidien-d-un-aidant-familial_12575377.html
PSP France annonce la cloture en France de la sélection des patients pour les essais cliniques des laboratoires ABBVIE et BIOGEN.
7 CHU participent à l'essai BIOGEN ("PASSEPORT") 5 CHU participent à l'essai ABBVIE ("ARISE") Les résultats de ces 2 essais utilisant des anticorps monoclonaux sont attendus fin 2019/début 2020. 200 patients dans le monde participent au 1er essai. 400 patients au 2ème essai.
PSP France, association de soutien à la Paralysie supranucléaire progressive
L'association PSP France a pour objectifs de :
- Diffuser l’information auprès des médias, du grand public, mais aussi des médecins (les maladies rares demeurent un ‘’parent pauvre’’ de leur formation) afin de mieux diagnostiquer les malades et de mieux en recenser leur nombre;
- Organiser des actions et des manifestations, et récolter des fonds pour faire connaître cette maladie dans le cadre du Plan National des Maladies Rares;
- Apporter un réel soutien aux familles confrontées à la PSP (écoutes et bulletin d’informations) et de favoriser le rapprochement entre familles d’une même zone géographique afin de rompre leur solitude et leur désarroi;
- Mettre en place un réseau d’écoutes de proximité et de délégués régionaux;
- Promouvoir la connaissance, l’expertise et la recherche, afin de trouver les causes de la PSP ainsi qu’un traitement à la maladie
En adhérant, vous permettez à l'association de continuer, pour le bénéfice de tous :
- de défendre pour les malades de meilleurs soutiens et de meilleures prises en charge;
- de tenir en éveil les efforts de connaissances, d’expertises et de recherches sur la maladie;
- de diffuser les conseils de nos permanents en région et au siège de PSP France;
- d’éditer les bulletins de l’association et maintenir les moyens de diffusion, tel notre site internet.
Adhérer à PSP France est une nécessité pour qu’ensemble nous construisions un monde sans PSP.
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