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ACTUALITES
Octobre 2018: Congrès européen de Recherche Médicale sur les PSP&DCB en Europe (Londres)
A l'initiative des associations de patient anglosaxones CurePSP (USA) et PSPA (UK), le 1er Congrès Européen sur la PSP se tiendra à Londres en Octobre. Le Pr JC CORVOL, Président du Conseil Scientifique de PSP France interviendra lors de cette manifestation. Join CurePSP and the PSP Association for the First International Research Symposium on PSP &at the Royal College of Physicians in London, UK. There will be a welcome reception and talks the evening of Thursday, October 25, 2018 followed by a full day of scientific and clinical presentations and poster sessions on Friday, October 26, 2018. See find the agenda or sponsorship opportunities here.
Printemps 2018 - ouverture d’une Délégation en Belgique (groupe de soutien)
Vous résidez en Belgique, vous êtes concernés par une Paralysie Supranucléaire Progressive ou une DCB, contactez-nous: pspbelgique@gmail.com
Samedi 09 juin - Région AUVERGNE - 1ère journée d’information sur les PSP
A l'initiative d'une bénévole de l'association de Clermont-Ferrand, PSP France organiseune 1ère journée d'informationet d'échanges pour les familles en Auvergne, avec le concours du service de neurologie Date: samedi 09 juin à 10h Lieu: CHU de Clermont Ferrand Inscriptions par mail auprès de pspfrance@orange.fr ou par téléphone auprès de PSP France au 01 42 96 41 56 https://www.lamontagne.fr/aurillac/sante-medecine/2017/10/04/dans-le-quotidien-d-un-aidant-familial_12575377.html
PSP France, association de soutien à la Paralysie supranucléaire progressive
L'association PSP France a pour objectifs de :
- Diffuser l’information auprès des médias, du grand public, mais aussi des médecins (les maladies rares demeurent un ‘’parent pauvre’’ de leur formation) afin de mieux diagnostiquer les malades et de mieux en recenser leur nombre;
- Organiser des actions et des manifestations, et récolter des fonds pour faire connaître cette maladie dans le cadre du Plan National des Maladies Rares;
- Apporter un réel soutien aux familles confrontées à la PSP (écoutes et bulletin d’informations) et de favoriser le rapprochement entre familles d’une même zone géographique afin de rompre leur solitude et leur désarroi;
- Mettre en place un réseau d’écoutes de proximité et de délégués régionaux;
- Promouvoir la connaissance, l’expertise et la recherche, afin de trouver les causes de la PSP ainsi qu’un traitement à la maladie
En adhérant, vous permettez à l'association de continuer, pour le bénéfice de tous :
- de défendre pour les malades de meilleurs soutiens et de meilleures prises en charge;
- de tenir en éveil les efforts de connaissances, d’expertises et de recherches sur la maladie;
- de diffuser les conseils de nos permanents en région et au siège de PSP France;
- d’éditer les bulletins de l’association et maintenir les moyens de diffusion, tel notre site internet.
Adhérer à PSP France est une nécessité pour qu’ensemble nous construisions un monde sans PSP.
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