ACTUALITES

22/04/2017 - Assemblée Générale annuelle PSP France - Hôpital BROUSSAIS – 96 rue Didot - 75014 PARIS (bâtiment «Alliance Maladies Rares»)

22/04/2017

Assemblé Générale PSP France  10h - 16 h En présence de la neurologue Anne Marie BONNET du Centre de Référence des Démences Rares de l'hôpital de la Salpétrière. Introduction de la journée par Alain FONTAINE, Président de l'Alliance Maladies Rares, un collectif français de +200 Associations de patients maladies rares.

19/01/2017 - Attribution de la subvention de 30 000 euros au projet de recherche clinique du Pr AZULAY ( Hôpital de La Timone - Marseille)

19/01/2017

"PSP France attribue en 2017 une subvention de 30 000 euros au projet de recherche du Pr AZULAY ( Hôpital de La Timone - Marseille): Etude longitudinale de l'évolution clinique de la Paralysie Supranucléaire Progressive : mise en place d'une cohorte de suivi"



PSP France, association de soutien à la Paralysie supranucléaire progressive

L'association PSP France a pour objectifs de :

  • Diffuser l’information auprès des médias, du grand public, mais aussi des médecins (les maladies rares demeurent un ‘’parent pauvre’’ de leur formation) afin de mieux diagnostiquer les malades et de mieux en recenser leur nombre;
  • Organiser des actions et des manifestations, et récolter des fonds pour faire connaître cette maladie dans le cadre du Plan National des Maladies Rares;
  • Apporter un réel soutien aux familles confrontées à la PSP (écoutes et bulletin d’informations) et de favoriser le rapprochement entre familles d’une même zone géographique afin de rompre leur solitude et leur désarroi;
  • Mettre en place un réseau d’écoutes de proximité et de délégués régionaux;
  • Promouvoir la connaissance, l’expertise et la recherche, afin de trouver les causes de la PSP ainsi qu’un traitement à la maladie


En adhérant, vous permettez à l'association de continuer, pour le bénéfice de tous :

  • de défendre pour les malades de meilleurs soutiens et de meilleures prises en charge;
  • de tenir en éveil les efforts de connaissances, d’expertises et de recherches sur la maladie;
  • de diffuser les conseils de nos permanents en région et au siège de PSP France;
  • d’éditer les bulletins de l’association et maintenir les moyens de diffusion, tel notre site internet.


Adhérer à PSP France est une nécessité pour qu’ensemble nous construisions un monde sans PSP.



LA PSP

LA RECHERCHE

MALADIE & famille

nous contacter

Association PSP France
25 rue Gandon - 75013 PARIS
Tél. : 01 42 96 41 56
Permanence à l’écoute des
adhérents et de leur famille
tous les jeudis de 14h à 17h30
(sauf en août)

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