Cette année est un tournant pour la politique française en faveur des maladies rares : le Plan National Maladies Rares, mis en place en 2005, s’achèvera fin 2008. L’évaluation du Plan, confiée au Haut Conseil de Santé Publique, est d’ores et déjà engagée. Le Comité de suivi du Plan, composé de professionnels de santé, de représentants d’associations de patients et de décideurs politiques, s’est réuni pour la troisième fois au mois de mai. A cette occasion, la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot-Narquin, est intervenue pour rappeler l’engagement de son ministère et de la France dans la lutte contre les maladies rares.

La ministre s’est félicitée des actions menées dans le cadre du Plan National Maladies Rares et du dispositif innovant qu’il constitue. Elle a souligné les acquis déjà remportés en matière de prise en charge des patients grâce à différentes initiatives : l’organisation des soins initiée par la labellisation de 132 centres de références bientôt soutenus par le réseau des centres de compétence, le soutien financier apporté aux laboratoires de diagnostic, l’élaboration de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins, … Ces mesures ont été accompagnées par des progrès « spectaculaires » en matière d’information destinée aux professionnels de Santé, aux malades et au grand public. La ministre a sur ce point rendu hommage au travail réalisé par Orphanet, qu’elle a qualifié de « véritable portail européen des maladies rares ». Elle a également salué les actions d’un autre acteur de la Plateforme maladies rares, le GIS-Institut des Maladies Rares, pour les progrès accomplis en matière de coopération de recherche. Elle a naturellement rappelé la dimension européenne des engagements nationaux, qui ont fait de la France un modèle pour de nombreux états membres de l’Union.

Bien sûr, les efforts sont à poursuivre. La ministre a notamment insisté sur sa volonté de développer une « politique vigoureuse et volontariste en faveur des médicaments orphelins », un chantier qui soulève encore de nombreuses difficultés.

Madame Bachelot-Narquin a confirmé que l’engagement de la France sera poursuivi au-delà de 2008. Elle a déclaré que son ministère et l’ensemble du gouvernement affermeront leur soutien aux chantiers en cours, en maintenant notamment les crédits destinés à la recherche et aux soins entourant les maladies rares.

Comme vous le savez, la France prend la présidence de l’Union européenne à partir de juillet 2008. La ministre a confirmé la volonté du gouvernement d’encourager le développement des coopérations entre les Etats membres en matière de recherche, de partage des connaissances et de diffusion de l’expertise au travers des réseaux européens de référence. L’examen de la communication européenne en faveur des maladies rares par le Conseil des ministres à la fin de l’année sera une opportunité unique de témoigner de cet engagement…

Lire le discours prononcé le 13 mai