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Vous souhaitez vous investir et êtes intéressé.e par:
- organiser des réunions d'information ou des groupe de rencontre entre familles?
- communiquer sur la maladie (média, internet, réseaux sociaux...) ?
- participer aux réunions organisées par les autorités de santé (filière de santé BRAIN TEAM, Alliance Maladie Rares, EURORDIS, GRAM...) ?
- participer aux décisions concernant les projets de recherche médicale ?
- organiser des événements caritatifs (sportifs, culturels, concerts...) ?
- participer à des newsletter (mis en page, rédaction, témoignages, infographie...) ?
- rencontrer d'autres familles et organiser des groupes de parole et d'échanges ?
- faire de l'écoute téléphonique ?
- organiser des journées d'information sur la maladie en coordination avec des professionnels de santé (neurologues, paramédicaux...) sur votre territoire ?
Contactez-nous à
benevolatpsp@gmail.com
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Au 01 juillet 2021:
Recherchons un Chargé de communication, rédacteur web, infographiste: mise en page de newsletter, poster, bulletins d'information etc...(spécialité en infographie, journalisme, maquettiste etc..)
Au 01 septembre 2021:
Recherchons une personne disponible en Ile de France pour participer aux actions et réunions des autorités de santé (Brain Team, Alliance Maladie Rares, Colloques, Fondation Groupama pour la Santé...)
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