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samedi 19/01/2019 - PROVENCE - 1ère journée d’information sur les PSP (Hôpital de la Timone)

Avec le support du service de neurologie de l'hôpital de la Timone (participation du Pr Alexandre EUSEBIO et d'une psychologue clinicienne) Matinée d'information organisée bénévolement par l'Association PSP France. Qu'est ce que la maladie? Où en sont les recherches? Quels sont les traitements possibles? Y a t il des essais cliniques? Quelles aides médico-sociales ? Quelles aides financières? (EPAHD, aménagement du logement) préinscriptions par mail à   pspfrance@orange.fr

Les aidantes s’expriment dans la presse régionale (Auvergne)

PSP France se fait le relais d'une aidante PSP qui s'exprime sur son quotidien dans le presse régionale https://www.lamontagne.fr/aurillac/sante-medecine/2017/10/04/dans-le-quotidien-d-un-aidant-familial_12575377.html

PSP France annonce la cloture en France de la sélection des patients pour les essais cliniques des laboratoires ABBVIE et BIOGEN.

7 CHU participent à l'essai BIOGEN ("PASSEPORT") 5 CHU participent à l'essai ABBVIE ("ARISE") Les résultats de ces 2 essais utilisant des anticorps monoclonaux sont attendus fin 2019/début 2020. 200 patients dans le monde participent au 1er essai. 400 patients au 2ème essai.

Octobre 2018: Les associations anglosaxonnnes se mobilisent pour la recherche: groupe de travail sur les PSP&DCB (Londres)

Automne 2018 - ouverture d’une Délégation en Belgique (groupe de soutien)

Aout 2018: Fin du recrutement des malades pour le protocole d’essai "PASSEPORT" du laboratoire BIOGEN: 43 patients français participent dans 7 CHU (sur un total de 400 patients dans le monde)

Juillet 2018: Publication du livre personnel d’une aidante concernée par la PSP et la fin de vie

https://www.amazon.fr/Laissez-Nous-Partir-Uriaca-Raphaelle/dp/B07D4ZLGR3

Samedi 09 juin - Région AUVERGNE - 1ère journée d’information sur les PSP

A l'initiative d'une bénévole de l'association de Clermont-Ferrand, PSP France organiseune 1ère journée d'informationet d'échanges pour les familles en Auvergne, avec le concours du service de neurologie Date: samedi 09 juin à 10h Lieu: CHU de Clermont Ferrand Inscriptions par mail auprès de  pspfrance@orange.fr ou par téléphone auprès de PSP France au 01 42 96 41 56 https://www.lamontagne.fr/aurillac/sante-medecine/2017/10/04/dans-le-quotidien-d-un-aidant-familial_12575377.html

Juin 2018: 15 ème édition Salon AUTONOMIC (PARIS)

La 15 ème édition du Salon AUTONOMIC se déroulera à Paris Expo - Hall 4  - Porte de Versailles les 12-13-14 juin http://www.autonomic-expo.com/

Samedi 21 Avril - Paris: Assemblée Générale PSP France