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22 juin: Mission Flash maladies neurodégénératives à l’Assemblée Nationale avec PSP France
Mission flash sur les maladies neurodégénératives RARES à l'Assemblée Nationale
Le 22 Juin dernier, l'association PSP France représentée par son Président et sa chargée de communication & réseaux sociaux Angelina Madelaine, ont eu le plaisir de se rendre à l'Assemblée nationale, aux côtés des associations Maladie à Corps de Lewy (A2MLC), Huntington France (AHF) et France DFT (dégénérescences fronto-temporales)
L'occasion pour nous d'échanger avec les députées Sandrine JOSSO (Loire Atlantique) et Laure Lavalette (Var) dans le cadre d'une table ronde sur les maladies neurodégénératives rares dont l'objectif était d'évaluer la prise en charge des patients et de formuler des recommandations opérationnelles en la matière. Les conclusions de cette mission flash ont ensuite été débattues le 12 Juillet par la commission des affaires sociales.
Par ailleurs, nos 4 associations ont contacté la Haute Autorité de Santé pour que les maladies rares que l'on représente ne soient plus incluses dans la terminologie "apparentées" qui les invisibilisent alors qu'elles ont toutes des symptômes et causes différentes de maladies beaucoup plus fréquentes dans la population générale.
Les Députées Sandrine Josso et Laure Lavalette de la Commission des Affaires Sociales avec les 4 associations neurodégénératives rares PSP France, France DFT, Maladie à Corps de Lewy, Huntington France
