• La chorale des "20 de Brem" - avril 2015
  • Le Pr Pascal Derkinderen - CHU de Nantes
  • Le chercheur de l'INSERM de Lille - Nicolas Sergent




Vous souhaitez organiser ou participer à des actions, en Ile de France ou en Province
Contactez-nous afin de pouvoir participer à une ou plusieurs thématiques listée ci-dessous:

- la communication sur la maladie (média, internet, réseaux sociaux...)
- la participation aux réunions organisées par les autorités de santé (filière de santé BRAIN TEAM, Alliance Maladie Rares, EURORDIS, GRAM...)
- les projets de recherche médicale
- l'organisation d’événements (sportifs, culturels, concerts...)
- la collecte de dons
- la rédaction de newsletter, mis en page, rédaction, témoignages, infographie...
- l'organisation de groupes de parole et d'échanges en Régions
- l'écoute téléphonique aux familles
- l'organisation de journées d'information sur la maladie en coordination avec des professionnels de santé (neurologues, paramédicaux...)


                                                                  Contactez-nous à


              benevolatpsp@gmail.com            ou   par  téléphone au 01 42 96 41 56



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Au 01 septembre 2018 (pourvu)


Recherchons un animateur de réseaux sociaux (internet, facebook, twitter etc...)



Au 01 juillet 2019:

Recherchons un Chargé de communication, rédacteur web, infographiste: mise en page de newsletter, poster, bulletins d'information etc...  (spécialité en infographie, journalisme, maquettiste etc..)


Au 01 septembre 2019:

Recherchons une personne disponible en Ile de France pour participer aux actions et réunions des autorités de santé (Brain Team, Alliance Maladie Rares, Colloques, Fondation Groupama pour la Santé...)



Au 01 octobre 2019:

Recherchons une personne pour contribuer aux tâches administratives de l'Association (2h par mois)












nous contacter

Association PSP France
25 rue Gandon - 75013 PARIS
Tél. : 01 42 96 41 56 

Permanence téléphonique le samedi de 11h à 15h

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