PSP France

Venez soutenir PSP France le 11 septembre 2010 - par PSP France le 15/08/2010 - 15:13

Sun, 15 Aug 2010 15:13:00 +0200

Vous pouvez imprimer le bulletin de participation en cliquant ici

Revue de presse - par SOLEIL le 14/07/2010 - 12:58

Wed, 14 Jul 2010 12:58:00 +0200

Durant toute la vie, notre cerveau évolue. Au sommet de son activité autour de la vingtaine, il démontre une extraordinaire capacité d'adaptation, y compris à l'âge mûr, à condition de le stimuler.
Pour accéder directement à l'article qui vous intéresse, cliquez sur son titre ci-après :
             Au commencement, étaient 100 milliards de neurones
   «Le cerveau foetal anesthésié juste avant l'accouchement»
   Priorité aux connexions
   De 0 à 10 ans, le big-bang des synapses
   De 10 à 18 ans, l'influx nerveux passe au haut débit
   De 20 à 60 ans, le renouveau permanent
   Comment stimuler ses capacités
   «l'idéal, c'est la lecture, les sorties et le voyage»
   Après 60 ans, les deux hémisphères en alerte

Au commencement, étaient 100 milliards de neurones Avant la naissance, une seule priorité : protéger le développement du cerveau «in utero» car, peu à peu, l'environnement prend le pas sur les facteurs génétiques. Un.....La suite ICI...

Vente d'un legs pour la PSP - par jl90 le 27/04/2010 - 15:34

Tue, 27 Apr 2010 15:34:00 +0200

La vente d'un legs pour la recherche sur un possible traitement pour la PSP est lancée.

Espérance de vie - par Laurence le 09/04/2010 - 23:13

Fri, 09 Apr 2010 23:13:00 +0200

Personne ne peut me répondre à la question 57?

Les 5 ages du cerveau - par SOLEIL le 04/04/2010 - 19:57

Sun, 04 Apr 2010 19:57:00 +0200

Durant toute la vie, notre cerveau évolue. Au sommet de son activité autour de la vingtaine, il démontre une extraordinaire capacité d'adaptation, y compris à l'âge mûr, à condition de le stimuler.
Pour accéder directement à l'article qui vous intéresse, cliquez sur son titre ci-après :
   «Le cerveau foetal anesthésié juste avant l'accouchement»
   Priorité aux connexions
   De 0 à 10 ans, le big-bang des synapses
   De 10 à 18 ans, l'influx nerveux passe au haut débit
   De 20 à 60 ans, le renouveau permanent
   Comment stimuler ses capacités
   «l'idéal, c'est la lecture, les sorties et le voyage»
   Après 60 ans, les deux hémisphères en alerte

Au commencement, étaient 100 milliards de neurones Avant la naissance, une seule priorité : protéger le développement du cerveau «in utero» car, peu à peu, l'environnement prend le pas sur les facteurs génétiques. Un.....La suite ICI...

Chants Marins pour la PSP - par Moun le 10/02/2010 - 21:47

Wed, 10 Feb 2010 21:47:00 +0100

A l'iniative d'un des membres de la chorale de Brem sur Mer dont l'épouse est atteinte de la PSP,
les "20 de Brem sur Mer" chanteront à la salle du Brandais, à Brem sur Mer.

Plan d'accès

Venez nombreux les écouter et soutenir cette amicale initiative.

Article du Professeur Isabelle LE BER - par SOLEIL le 18/01/2010 - 10:50

Mon, 18 Jan 2010 10:50:00 +0100

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LE CENTRE DE REFERENCE DES DEMENCES RARES *

(démence frontotemporale, aphasie primaire progressive, paralysie supranucléaire progressive, dégénérescence corticobasale)

Le « plan national Maladies Rares 2005-2008 » a permis la création de centres de référence (CR) labellisés par le Ministère de la Santé et des Solidarités, dédiés aux patients atteints de maladies rares. Les centres de référence sont organisés autour d�équipes médicales hautement spécialisées qui regroupent un ensemble de compétences hospitalières pluridisciplinaires. La création des centres de référence a pour objectifs de faciliter le diagnostic des maladies rares et d�améliorer la prise en charge des patients qui en sont atteints, de favoriser leur accès à des consultations spécialisées, de diffuser l�information médicale et de développer la recherche sur ces maladies.

Le « centre de référence des Démences Rares » a été labellisé en juillet 2007. Il est localisé au Centre des Maladies Cognitives et Comportementales de l�Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Il est dirigé par le Pr Bruno Dubois et est coordonné par le Dr Isabelle Le Ber. Ce centre de référence est dédié aux patients atteints des quatre pathologies rares suivantes : démence frontotemporale (DFT), aphasie primaire progressive (APP), paralysie supranucléaire progressive (PSP) et dégénérescence corticobasale (DCB).

Les objectifs principaux du « centre de référence des Démences Rares" sont d�améliorer le diagnostic des ces maladies et de définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d�accompagnement social adapté à chaque patient selon sa pathologie. Le centre a également pour missions d�animer et de coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ; d�être un interlocuteur privilégié pour les associations de malades ; de participer à des actions de formation et d�information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles ; de coordonner les travaux de recherche et de participer à la surveillance épidémiologique. Plusieurs actions ont été menées par le centre de référence des Démences Rares pour remplir ces objectifs.

La structuration récente du centre de référence permet en effet de proposer une prise en charge spécifique des patients et de leurs familles. Des consultations multidisciplinaires (CMD) dédiées à chacune des pathologies concernées par le CR ont été instaurées. Les CMD permettent aux patients et familles de rencontrer l�ensemble d�une équipe médicale spécialisée (neurologue, assistant social, psychologue clinicien, neuropsychologue, orthophoniste) en une même journée et en même lieu. Elles permettent d�évaluer les différents aspects de la maladie et d�apporter un soutien psychologique à l�accompagnant. Ces CMD complètent les consultations traditionnelles spécialisées proposées dans le cadre des pathologies prises en charge au CR des Démences Rares: consultations de neurologie, de psychologie, consultations sociales, orthophoniques et neuropsychologique et consultations de génétique.
La prise en charge des patients et familles repose aussi sur des groupes de psycho-éducation animés par Mr Hergueta. Les groupes réunissent une dizaine de participants (groupes de conjoints, groupes enfants) concernés par une même pathologie, au cours d�une dizaine de réunions annuelles qui ont lieu à l�hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Un thème spécifique est abordé à chaque session (prise en charge sociale, troubles comportementaux, aspects génétiques etc�), où des intervenants experts sont invités à répondre aux questions des familles.

Afin de diffuser l�information sur les pathologies prises en charge par le CR des démences rares, un site internet (www.cref-demrares.fr) dédié aux patients et aux familles de patients atteints de DFT, APP, PSP et DCB, ainsi qu�aux professionnels de santé a été crée. Il regroupe des informations sur le centre de référence et sur l�organisation de la prise en charge médicale et psychosociale au sein du centre de référence. Les patients et famille pourront également trouver sur ce site des informations sur les pathologies prises en charge par le centre, ainsi que sur les aides sociales et des liens vers les associations de patient. De plus, le centre de référence a élaboré des plaquettes informatives sur les pathologies destinées aux patients et aux aidants, qui seront prochainement téléchargeables à partir du site internet.

Le centre de référence agit en collaboration avec 12 centres de compétences régionaux qui ont été labellisés en 2008 : Angers, Bordeaux, Dijon, Lille, Limoges, Lyon-Saint Etienne, Montpellier, Marseille, Poitiers, Rouen, Strasbourg, Toulouse. Les centres de compétence permettent aux patients de bénéficier de consultations spécialisées à proximité de leur domicile. Les centres de compétence et le centre de référence se sont engagés à partager des procédures de diagnostic, de prise en charge et thérapeutiques identiques et de développer des projets de recherche communs portant sur les DFT, APP, PSP et DCB. Ils permettent d�assurer une qualité de soin homogène à travers l�ensemble du territoire français pour les malades atteints de ces pathologies rares. Les correspondants médicaux et les coordonnées des centres de compétence sont disponibles sur le site www.cref-demrares.fr.

Une première réunion nationale réunissant les équipes du centre de référence et des centres de compétence régionaux s�est déroulée à l�hôpital de la Pitié-Salpêtrière en mars 2009. La structuration d�un réseau national, formé du centre de référence et des centres de compétence, va permettre une prise en charge identique des patients et de leurs familles dans les différents centres. La collaboration avec des centres de compétence a permis d�initier plusieurs groupes de travail (notamment dans le domaine des aphasies progressives), et d�élaborer des projets de recherche à l�échelle nationale sur de nouveaux outils d'évaluation neuropsychologique, de nouveaux biomarqueurs�. Cette réunion a également été l�occasion de renforcer les liens avec les associations de patients (France-Alzheimer et PSP France) qui y étaient représentées, et de discuter le projet de création d�une association dédiée aux patients atteints de DFT.

L�équipe du centre de référence
Responsable : Pr Bruno Dubois.
Coordination : Dr Isabelle Le Ber
Neurologues : Pr Bruno Dubois (DFT, APP, PSP, DCB), Drs Isabelle Le Ber (DFT), Anne-Marie Bonnet (PSP, DCB), Frédéric Bloch (PSP/DCB), Marc Teichmann (APP)
Psychologue clinicien : Thierry Hergueta
Assistante de recherche clinique : Karène Antoine
Assistant social : Pierre Arnoulin
Neuropsychologues : Aurélie Funkiewiez, Céline Chamayou, Dalila Samri, Valérie Hahn-Barma, Elodie Guichart-Gomez
Orthophonistes : Marie Noguès, Sophie Férieux
Diagnostic génétique (analyses moléculaires) : Fabienne Clot
Education pour la santé : Martine Galipaud

Coordonnées du centre de référence :
Centre de référence des Démences Rares
Centre des Maladies Cognitives et Comportementales
Fédération des maladies du système nerveux
Bâtiment Paul Castaigne
Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
47 boulevard de l�Hôpital
75651 PARIS cedex 13

Coordonnées des centres de compétence :
Elles sont accessibles sur le site internet du centre de référence des Démences Rares : www.cref-demrares.fr

* La dénomination initiale du centre était �centre de référence des dégénérescences lobaires frontotemporales�. C�est à la demande du ministère de la Santé et des Solidarités que cette dénomination a été modifiée.

Galette des Rois à Nantes - par PSP_France le 25/11/2009 - 15:05

Wed, 25 Nov 2009 15:05:00 +0100

Nous vous souhaitons un joyeux Noël et de très bonnes fêtes de fin d'année 2009.

* * * * *

Nous vous invitons le jeudi 7 janvier 2010 à 15h à l'annexe de la mairie de Doulon

35 boulevard Louis Millet - 44300 Nantes

à venir nombreux à la galette des rois pour lever le verre de l'amitié et soutenir l'association de PSP France.

Isabelle LE GAL, la nouvelle Présidente de l'association PSP France sera parmi nous et le Professeur Pascal DERKINDEREN nous fera l'honneur d'assister à cette amicale réunion à laquelle le plus grand nombre est chaleureusement convié.

Marche des Maladies Rares - par SOLEIL le 19/11/2009 - 14:20

Thu, 19 Nov 2009 14:20:00 +0100

Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l�Alliance Maladies Rares organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l�existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au c�ur l�espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, blessent, handicapent.

La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l�année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.

La 10ème Marche des maladies rares est organisée en partenariat avec la Fondation Groupama pour la Santé et le LFB (Laboratoire français du Fractionnement et des Biotechnologies).

Prenez date : la prochaine Marche des maladies rares se déroulera
le samedi 5 décembre 2009
à 14h à l�hôpital Broussais
96bis rue Didot - Paris 14ème
Le rassemblement est prévu devant les locaux de l�Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15h.

Le parcours fera environ 7 kilomètres.

La Marche fera une pause sur le parvis de la mairie du XVème vers 17h30 .

Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne.

L�arrivée est prévue vers 19h30 au 1er Forum Mondial de l�Action Humanitaire, Parc des expositions de Paris Porte de Versaille Hall 7-1.

Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.

Recherche pour un traitement PSP - par SOLEIL le 18/11/2009 - 18:02

Wed, 18 Nov 2009 18:02:00 +0100

LEGS et SYMPOSIUM SUR LA PSP

Suite au legs fait par Melle COLIZZA et dans la mesure où les fonds nécessaires seront réunis, en concertation avec le Conseil Scientifique et avec les moyens de The PSP Association, PSP France a décidé de lancer une recherche sur la version non commerciale du Rember (bleu de méthylène) selon un protocole dont les modalités sont en cours d'élaboration.

Pour plus d'information, nous vous invitons à rejoindre l'espace Adhérents.