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Plaquette du Centre de Référence

Plan d'accès

Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, l'Association PSP France a soutenu la démarche du Professeur Bruno DUBOIS de l'hôpital de la Salpêtrière afin d'obtenir, par arrêté signé le 3 mai 2007 par le ministre Philippe BAS, la labellisation du  Centre de Référence pour la PSP.

Depuis mars 2009, les Centres de Compétences PSP, rattachés au Centre de Référence ont été désignés.
Cet ensemble de centres d'expertise de la PSP, pour le traitement, la prise en charge et la recherche, constitue le réseau national des centres de référence et compétences (CNCRC).

L'un des objectifs de PSP France était pour les malades atteints par la PSP qu'ils aient leur réseau national d'expertise.
Ce but est atteint, merci à tous ceux qui y ont contribué.


        Lien au Réseau National des Centres de Référence et de Compétences
                             

 

Voir conditions de prise en charge.

Si une maladie peut être rare, le nombre de toutes celles-ci n’en demeure pas moins très élevé : les quelques 7000 pathologies rares représentent près de 4 millions de personnes en France et plusieurs dizaines de millions en Europe.
C’est le paradoxe des rares qui sont nombreux.

Devant ce constat chiffré, l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare est devenu une priorité nationale, exprimée par le Ministère de la Santé par la mise en place du Plan National Maladies Rares 2004-2008.

UN CENTRE DE REFERENCE, C’EST QUOI ?

Les maladies rares sont graves, chroniques et invalidantes. Elles nécessitent des soins lourds, spécialisés et prolongés.

En conséquence, les Centres de Référence sont des ensembles de compétences pluridisciplinaires hospitalières et hautement spécialisées et qui ont un rôle d'expertise pour les maladies rares dont ils ont la charge et qui assurent un rôle de recours pour les médecins, les malades et leurs familles.

Les Centres de Référence ne sont pas des centres de diagnostics et leur accès ne peut se faire que sur demande du neurologue traitant.

 L'objectif des centres de référence maladies rares, est d'améliorer le diagnostic et la prise en charge. A ce titre, composés d'équipes pluridisciplinaires, ils ont pour missions de :

• faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d'accompagnement social ;
• définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé et l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) ;
• coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l'Institut national de veille sanitaire (InVS) ;
• participer à des actions de formation et d'information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) ;
• animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
• être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

COMMENT UN CENTRE DE REFERENCE, AGIT-IL POUR TOUS ?

Les Centres de Référence, en plus de leur domaine d’expertise, ils sont également chargés de définir et de diffuser auprès des autres structures des référentiels afin d'assurer l'équité de la prise en charge sur le territoire national.

Ainsi chaque malade ou sa famille, pourra demander à son médecin traitant de se référer au Centre d’expertise pour la pathologie rare qui le concerne afin de bénéficier de toute la compétence acquise par le Centre.

Le rôle des associations de malade comme PSP France est à ce stade essentiel et souhaité dès l’origine de la mise en place du Plan National des Maladies Rares.
Didier DELMOTTE, Directeur Général du CHRU de Lille, de préciser "Il s'agit de centres d'expertise, disposant d'une forte assise recherche, ayant structurés la prise en charge d'une (ou de plusieurs) maladie(s) rare(s) en lien avec les associations de malades".