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Actualités
Félicitations à l’Association PSP Allemagne pour son 1er prix au "charity gala TULIP"
PSP Allemagne a gagné le prix principal de la charity gala TULIP (www.tulip.org) „la tulipe vitreuse" pour l‘engagement pour la PSP. Si surpris et fières. Let's fight PSP – all together! Grit
Démarrage en France du protocole d’essai thérapeutique RIVA PSP
Le protocole d'essai thérapeutique RIVA PSP, utilisant la Rivastigmine comme principe actif, recrute 106 patients dans 16 CHU en France. L'essai est coordonné au niveau national par le Pr Alexandre Eusebio de l'hôpital de la Timone.
18 ème marche Maladies Rares - Paris
Une marche consacrée aux maladies rares est organisée dans le cadre du 31e Téléthon. Elle rassemble chaque année familles et malades. RDV à 12h samedi 9 décembre au Stade Emile Anthoine 75015 Paris (entrée au 2 avenue de Suffren - Angle Rue Jean Rey- avenue de Suffren) Départ: Stade Emile Anthoine vers 13h30 Arrivée: Hôtel Pullman Tour Eiffel (face au stade Emile Anthoine)
Journée d’information régionale PSP - Région Bretagne - le 04 Décembre à Rennes
Journée annuelle d'information pour la région BRETAGNE, avec la participation du CHU de Rennes - Pr Marc VERIN - et du Docteur Philippe GALLIEN (médecine de rééducation fonctionnelle neurologique - pôle St Hélier). Qu'est ce que la maladie? Y a t il des traitements? Où en sont les recherches ? Quelle prise en charge possible ? Quelles aides ? Début de la réunion: 10h30 - Maison Associative de la Santé, 36 boulevard Albert 1er - Rennes. inscription par mail ou téléphone auprès de Odette Deneuville - Déléguée Régionale Bretagne jpdeneuville@dbmail.com
Don exceptionnel de 15 000 euros de l’Assemblée Nationale pour la recherche médicale sur la pathologie
PSP France reçoit une donation exceptionnelle de 15 000 euros de la part de l'ASSEMBLEE NATIONALE (fonds parlementaires). Cette somme viendra abonder la subvention de 30 000 euros octroyée en janvier 2017 par PSP France aux travaux de recherche des Pr AZULAY et Pr EUSEBIO de l'hôpital de la TIMONE (Marseille) afin de développer une étude épidémiologique d'envergure nationale concernant les malades diagnostiqués de Paralysie Supranucléaire Progressive.
Rapport d’AG 2017 et Compte Rendu d’activité 2016 sont en ligne
Le Compte Rendu de l'Assemblée Générale du 22 avril 2017 et le Rapport d'Activité de l'Association sont en ligne rubrique "rapports"
Journée nationale familles et professionnels de santé - Hôpital de la Pitié Salpétrière - Mardi 30 mai 2017
Le point sur les recherches médicales avec les neurologues Pr Marie VIDAILHET (ICM), Bruno DUBOIS (Hopital Pitié Salpétrière), Alexandre EUSEBIO (La Timone Marseille), JC CORVOL (Centre d'Investigation Clinique)...
22/04/2017 - Assemblée Générale annuelle PSP France - Hôpital BROUSSAIS – 96 rue Didot - 75014 PARIS (bâtiment «Alliance Maladies Rares»)
Assemblé Générale PSP France 10h - 16 h En présence de la neurologue Anne Marie BONNET du Centre de Référence des Démences Rares de l'hôpital de la Salpétrière. Introduction de la journée par Alain FONTAINE, Président de l'Alliance Maladies Rares, un collectif français de +200 Associations de patients maladies rares.
