Actualités

Février - Avril 2018: Les Etats Généraux de la Bioéthique

Les Etats Généraux de la Bioéthique: des mois de Février à fin Avril se déroulent partout en France les Etats Généraux de la Bioéthique. Pour en savoir plus et y participer rendez-vous sur le site   https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/

PSP France en 2018: plusieurs nouvelles initiatives en perspective (livre, film, groupes de paroles, nouvelles délégations régionales, essais cliniques...)

PSP France en 2018: plusieurs nouvelles initiatives de prévues (livre, film, groupes de paroles, nouvelles délégations régionales, financement de la recherche...) Pour plus de précisions, n'hésitez pas à nous contacter

Un aidant s'exprime dans la Presse Régionale (Provence)

Retrouvez le témoignage de Michel sur le site du journal La Provence: https://www.laprovence.com/article/edition-aix-pays-daix/4784482/le-combat-pour-sa-femme-disparue-etre-actif-cest-ne-pas-abandonner-monique.html

"Opération coup de pouce" de la Fondation BNP PARIBAS: 4000 euros pour l'Association PSP France afin de mener une action de communication video

15 décembre 2017: PSP France sélectionné par "l'opération coup de pouce" afin de mener des actions de communication sur la maladie destinées familles et aux malades Un grand merci à la Fondation BNP PARIBAS !

Annonce Ministère: 90 millions d’euros destinés aux Centres de prise en charge des Maladies Rares

Participation de PSP France à la manifestation RARE 2017 à Paris - 20/11/17

Les 20 et 21 novembre se sont déroulés des journées "RARE", réunion professionnelle qui se tient tous les 2 ans à Paris ou à Montpellier avec le soutien du cluster EUROBIOMED. Les journées réunissent associations de patients, professionnels de santé et laboratoires pharmaceutiques Cliquez sur le lien ci-dessous pour accéder au site de RARE2017 : http://www.rare2017paris.fr/fr/ Mme Agnès BUZYN, Ministre de la Santé (gauche)

Félicitations à l’Association PSP Allemagne pour son 1er prix au "charity gala TULIP"

PSP Allemagne a gagné le prix principal de la charity gala TULIP (www.tulip.org)  „la tulipe vitreuse" pour l‘engagement pour la PSP. Si surpris et fières. Let's fight PSP – all together! Grit

Démarrage en France du protocole d’essai thérapeutique RIVA PSP

Le protocole d'essai thérapeutique RIVA PSP, utilisant la Rivastigmine comme principe actif, recrute 106 patients dans 16 CHU en France. L'essai est coordonné au niveau national par le Pr Alexandre Eusebio de l'hôpital de la Timone.

18 ème marche Maladies Rares - Paris

Une marche consacrée aux maladies rares est organisée dans le cadre du 31e Téléthon. Elle rassemble chaque année familles et malades. RDV à 12h samedi 9 décembre au Stade Emile Anthoine 75015 Paris (entrée au 2 avenue de Suffren - Angle Rue Jean Rey- avenue de Suffren) Départ: Stade Emile Anthoine vers 13h30 Arrivée: Hôtel Pullman Tour Eiffel (face au stade Emile Anthoine)

Journée d’information régionale PSP - Région Bretagne - le 04 Décembre à Rennes

Journée annuelle d'information pour la région BRETAGNE, avec la participation du CHU de Rennes  - Pr Marc VERIN - et du Docteur Philippe GALLIEN (médecine de rééducation fonctionnelle neurologique - pôle St Hélier). Qu'est ce que la maladie? Y a t il des traitements? Où en sont les recherches ? Quelle prise en charge possible ? Quelles aides ? Début de la réunion: 10h30  - Maison Associative de la Santé, 36 boulevard Albert 1er -  Rennes. inscription par mail ou téléphone auprès de Odette Deneuville  - Déléguée Régionale Bretagne jpdeneuville@dbmail.com