Actualités

La PSP listée parmi les essais cliniques en cours à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM - Paris)

Source:        Rapport d'Activité Annuel de l'ICM (année 2017)

Publication par PSP France d’une Bande Dessinée sur la maladie

Lancement du Plan National Maladies Rares n° 3 (PNMR3) par le Ministère de La Santé (2018-2022)

Novembre 2018: Fin de la sélection des patients PSP français à la participation aux essais cliniques des laboratoires ABBVIE et BIOGEN.

7 CHU participent à l'essai BIOGEN ("PASSEPORT")        https://www.passportstudy.com/en-us/about-study.html 5 CHU participent à l'essai ABBVIE ("ARISE") Les résultats de ces 2 essais utilisant des anticorps monoclonaux anti tau sont attendus fin 2019/début 2020. 400 patients dans le monde participent au 1er essai. 200 patients au 2ème essai. Ces deux protocoles thérapeutiques sont des essais cliniques multicentriques double aveugle ("double blind")

Une aidante s’exprime dans la presse régionale (Auvergne)

PSP France se fait le relais d'une aidante PSP qui s'exprime sur son quotidien dans le presse régionale (journal La Montagne) https://www.lamontagne.fr/aurillac/sante-medecine/2017/10/04/dans-le-quotidien-d-un-aidant-familial_12575377.html

Octobre 2018: Les associations anglosaxonnnes se mobilisent pour la recherche: groupe de travail sur les PSP&DCB (Londres)

Automne 2018 - ouverture d’une Délégation en Belgique (groupe de soutien)

Aout 2018: Fin du recrutement des malades pour le protocole d’essai "PASSEPORT" du laboratoire BIOGEN: 43 patients français participent dans 7 CHU (sur un total de 400 patients dans le monde)

https://www.passportstudy.com/en-us/about-study.html

Juillet 2018: Publication du livre personnel d’une aidante concernée par la PSP et la fin de vie

https://www.amazon.fr/Laissez-Nous-Partir-Uriaca-Raphaelle/dp/B07D4ZLGR3

Samedi 09 juin - Région AUVERGNE - 1ère journée d’information sur les PSP

A l'initiative d'une bénévole de l'association de Clermont-Ferrand, PSP France organiseune 1ère journée d'informationet d'échanges pour les familles en Auvergne, avec le concours du service de neurologie Date: samedi 09 juin à 10h Lieu: CHU de Clermont Ferrand Inscriptions par mail auprès de  pspfrance@orange.fr ou par téléphone auprès de PSP France au 01 42 96 41 56 https://www.lamontagne.fr/aurillac/sante-medecine/2017/10/04/dans-le-quotidien-d-un-aidant-familial_12575377.html